17 апреля – день который может стать праздничным.
17 апреля – международный день гемофилии. Гемофилия
– это врожденное заболевание, которое характеризуется пониженной
свертываемостью крови. Даже самая маленькая царапина, полученная больным
гемофилией, которую обычный человек даже и не заметит, требует продолжительного
лечения. Единственное спасение – дорогостоящий фактор свертывания крови, постоянное
введение которого позволяет вести нормальный образ жизни и избежать страшных
последствий.
Все,
страдающие этим недугом – находятся на инвалидности с самого детства. Одно из
самых страшных последствий, которое наблюдается у гемофиликов уже к 7-10 годам
– необратимые изменения в суставах, возникающие в результате постоянных
внутренних кровоизлияний и гемартрозов, возникает сильная ограниченность в
движении.
В
настоящее время, благодаря разработкам современной медицины, можно эффективно
бороться с гемофилией, используя антигемофильные препараты. Но из-за их высокой
стоимости очень немногие имеют такую возможность. Всего в России насчитывается
чуть более 15000 человек, страдающих этим недугом, около 40 из них проживают в
Оренбургской области. Для оказания поддержки этим людям и отстаивания их
интересов была создана общественная организация Всероссийское общество
гемофилии, филиал которого есть и в Оренбурге. Под патронажем этой организации
создан благотворительный интернет-фонд «Счастливое детство», призванный привлекать
спонсоров к оплате лечения детей, нуждающихся в срочной дорогостоящей терапии.
Благодаря активным действиям Всероссийского общества антигемофильные препараты
стали закупаться более или менее
постоянно. Привлекались спонсоры, обивались пороги чиновников и были достигнуты
весомые результаты. На сегодня препараты, необходимые для поддержания
гемофиликов, внесены в реестр жизненно необходимых и даже производятся их
государственные закупки, но, к сожалению, их количества недостаточно. И до сих
пор львиную долю поддержки оказывают спонсоры.
Девиз
нашего фонда: «Каждый может помочь …». В этот день мы призывам задуматься о
проблеме гемофилии, проблеме, которую можно решить. В наших силах сделать «День
гемофилии» праздничным днем победы над страшным недугом.
Михаил
Ефимов
|
